Laatste Blog

Voor de zomervakantie heb ik nog een blog geschreven daarna niet meer......voordat we op vakantie gingen slechte uitslagen en in de vakantie op de camping de laatste dagen doodziek geworden. Vanaf dat moment gaf m'n lever t op. Teleurstelling nummer weet ik veel verwerken en daarna zo moe geweest van het ziek zijn met alles wat daarbij komt kijken dat ik geen energie had om te bloggen. 

Maar nu wil ik toch nog een laatste keer schrijven. Het gaat niet goed. Mijn lever faalt en ik heb een enorme ascitisbuik. Ben ik nu terminaal? Ja t zal wel....t einde nadert zo voelt t. De rek is eruit. Maar wat heb ik mijn best gedaan om t zolang mogelijk te rekken en te LEVEN samen met mijn gezin.

Hoe moeilijk is t voor een moeder (en voor Wouter) om aan je kinderen te vertellen dat de "trucendoos" leeg is.....

Maar wat zijn wij TROTS op ze!!

Zonder Wouter had ik deze storm niet kunnen doorstaan en God die ons draagt als het te zwaar werd. We kijken ook terug op een intens leven samen, Wouter en ik. We hadden graag oud willen worden samen. Hij heeft de twee één gemaakt stond er op onze trouwkaart. Deze tijd heeft ons zo dicht bij elkaar gebracht, het doet ons beseffen dat onze liefde voor eeuwig is.

En nu? Afwachten? Verdrietig zijn? Ja en Nee! Zolang ik leef leef ik en geniet ik van iedere seconde die me wordt gegeven!!

Mijn energielevel is heel erg laag en daarom kan ik niet van ieder van jullie persoonlijk afscheid nemen. Samen met m'n gezin familie en dierbaarste vrienden genieten we nog dat ik er ben en dat we bij elkaar kunnen zijn.

Dus ik zeg: Bedankt voor jullie steun gebed medeleven kaarten bloemen en andere lieve gebaren, wat steeds een beetje vreugde gaf. lEEF en geniet van juist de simpele dingen in je leven, want dat zijn juist de waardevolste geschenken.

De Liefde blijft altijd bestaan!

Suzanne❤️ 

Laat de zomer maar komen!

Heb ik nu wel of niet "geblogd" dat de uitslag van de laatste scan eind april goed was bedacht ik me......niet dus....

Maar bij deze! De scan was goed!!!!!!!!!

De uitzaaiingen in mijn botten en lymfeklieren zijn NIET meer actief en in mijn lever minder actief/stabiel. De leverwaardes in mijn bloed verbeteren.

De arts blij, ik nog blijer!

Ik weet nu dat ik het niet voor niets doe en dat betekent ook dat ik dus gewoon door moet gaan met de chemo's op vrijdag.

In deze week van de uitslag worden mijn twee neefjes 1 jaar. Vieren we Pasen. En "vier" ik dat ik 1 jaar ziek ben......

Een jaar voorbij met veel nare dagen, maar met nog veel meer mooie bijzondere dagen!

Veel vrijdagen heb ik al doorgebracht in het AVL. Bloedprikken, infuus, chemo. En dan de rest vd dag in coma op de bank of in bed. Want oh wat word ik superduf vd  Tavegil. 

Tot op een mooie vrijdag in mei. Ik krijg Otto de verpleegkundige aan mijn bed. Het infuus prikt hij in één keer goed en pijnloos, daar haalt hij al tien punten mee. En dan komt hij met het voorstel om de tavegil (die al gehalveerd is omdat ik er dus zo moe van word) helemaal niet te geven. ik zeg meteen DOEN!!

en het gaat goed, de Taxol (chemo) loopt probleemloos in en vanaf die dag ben ik dus verlost van de tavegil-moeheid. Ik mag zelf weer autorijden van en naar t AVL en lig niet meer total loss in bed. Kortom, allemaal voordelen.

Je begrijpt, Otto is mijn held in wit pak! 

Wat fijn dat een verpleegkundige buiten het protocol durft te werken (en grappig dat mijn eindscriptie van mijn verpleegopleiding daar nu juist over ging.....) 

Ook de Avastin die ik de eerste en derde chemo toegediend krijg wordt gestopt, omdat ik een zeldzame bijwerking heb. Het is een middel wat bewezen effectief is bij darmkanker. Maar bij borstkanker nog niet bewezen is. 

Nou ja, eigenlijk best wel fijn. Want ik hoef nu "alleen" nog maar de chemo, de Taxol.

En op zich verdraag ik het goed. Uiteraard merk ik het wel. Maar ik ben niet doodziek.

Wel houden we de weekenden open en plannen we niets. Ook dat is eigenlijk niet erg. Het geeft ook wel rust.

Fijn even een periode van "rust" ........leven en genieten! Laat de zomer maar komen!

 

 

BOEF

Deze optimist is niet zo'n blogger, sorry. Ik ben er achter dat ik eerst dingen zelf moet verwerken en een plek moet geven voordat ik het op kan schrijven.

De uitslag vd PET/CT scan begin februari is niet goed.

Overal nieuwe uitzaaiingen en mijn lever zit helemaal vol met die krengen van cellen (uitzaaiingen)....

Shit. Daar gaan we weer. De chemoridders moeten weer mijn lijf in om die kankercellen aan te vallen.

Wouter en ik besluiten om over te stappen naar het AVL in Amsterdam. Omdat het ons nu wel heel heet onder de voeten wordt en we willen weten wat er nog allemaal mogelijk is.

Het is vlak voor de voorjaarsvakantie en heb het gevoel dat er iedere keer en iedere uitslag een jaartje van mijn leven wordt afgenomen. Voel me goed en dan zegt de scan toch iets anders. 

We voelen ons machteloos en verward. In het AVL wachten we op het gesprek met de arts....het is druk en het ruikt alsof er een hotdogkraam in de wachtruimte staat. We lachen erom.

Men neme een klein kamertje, een kaal bureau en een computer en daar nemen we plaats. Maar wat een fijn gesprek! De arts heeft zich ingelezen, weet mijn dossier van A tot Z en heeft me besproken in het team van artsen-collega's......pffff....ik kan loslaten en het overgeven. Het voelt beter, hier in het kankerziekenhuis te zijn. Maar waar ik ook toch weer de chemo moet gaan krijgen.....ik zie er tegenop.

In de week voor de eerste kuur voel ik me zó ziek dat we besluiten om niet naar Zwitserland te gaan in de vakantie. Op de dag vd kuur ben ik zo beroerd dat ze zich afvragen of de kuur wel door kan gaan. Maar ik moet beginnen, want de kankercellen moeten gestopt en gek genoeg voel ik me beter als de chemo erin zit. Moe, maar vol hoop op een goed resultaat zijn we begonnen. 

Ik krijg de Taxol iedere week (met na drie wkn een "vrije" week) toegediend ip totdat de kanker er niet meer op reageert. Met vakanties kunnen ze even stoppen. Zodat ik me "lekker" voel en dus ook echt kan genieten.

Heftige week dus, de uitslag vd scan verwerken en de consequenties aanvaarden. Het valt niet mee.

Toch word onze voorjaarsvakantie ondanks de kuur een hele leuke, Wouter is vrij en we genieten van ons gezin en van elkaar. En midden in de week volgt een grote verrassing! Onze lieve pup wordt gebracht! Boef komt bij ons wonen, een schattig wit fluffy hondje.

En nu drie weken later blijkt hij zoveel goeds te doen, ik kom lekker buiten (want hij moet regelmatig worden uitgelaten) en werk zo aan mijn conditie. De kinderen zijn dól op hun boefie en daar geniet ik weer van! En wout, tja.....hij krijgt best veel slaap, want boef slaapt al door :-) en de vloer is nog nooit zoveel gedweild :-) We kunnen niet meer zonder hem, er wordt geknuffeld en gelachen, wat een leuke afleiding voor ons allemaal!!

En ook bij opa en oma mag hij naar binnen! :-)

Bedankt allemaal voor jullie betrokkenheid. We weten dat er aan ons gedacht wordt!

We gaan door, de chemo moet, ik heb geen keus, het is niet anders. Ik sta er nog steed hetzelfde in als altijd. Vertrouwen en Leven! 

 

 

Met God is niets onmogelijk

De uitslag van de scan in november.......de meesten van jullie weten het al;

Het goede nieuws: op de CT scan is niets te zien, de uitzaaiingen zijn nog steeds NIET actief/weg......het slechte nieuws: er zijn twee nieuwe actieve plekjes op de PET scan te zien in mijn ruggenwervels. Mijn arts stelt voor om een MRI scan te maken van die nieuwe plekjes. want een MRI scan laat de botstructuren beter zien. Of ik dat nog in december wil of in januari......

Aangezien ik me heel goed voel en geen pijnklachten heb besluit ik direct voor de MRI in januari.

Samen met vrienden knallen we een wenspijl de lucht in op 1 januari 2015 en toasten we met champagne op het LEVEN!!!!!!

Happy 2015 !!!!!!!

En in januari de MRI.....de uitslag is bizar.  

Mijn hele wervelkolom is aangetast door de uitzaaiingen.....iedere wervel vertoont plekken die "aangetast" zijn. Op zich wisten we wel dat mijn hele lijf en botten onder de uitzaaiingen zitten, maar dat mijn hele wervelkolom zo aangetast is is toch wel heftig om te horen. De verdachte plekjes waar het eigenlijk om ging vallen in deze scan niet op. Bizar. Mijn arts praat zorgelijk vind ik. En het klinkt ook zorgelijk. Maar ik voel me nog steeds goed en die plekken zie ik ook, maar de plekken zijn niet actief. Dus besluit ik om geen behandeling te nemen. Want wat voor behandeling zou goed zijn???? Mijn arts lijkt het ook niet te weten. Bestralen....maar welke plek? Chemo.....maar waarom nu al, de plekken zijn niet actief?....mijn arts lijkt het met me eens te zijn. Lijkt het ook niet goed te weten. Ik wil wachten tot ik klachten krijg of dat er meer plekken actief worden. Ik voel me sterk en zeker hierover. Ik laat de kanker mijn leven niet beheersen! Tot aan de nieuwe scan lekker genieten! En vooral een zo normaal mogelijk leven leiden.

En het gaat echt goed. Ik voel me zelfs sterk genoeg om op mijn werk koffie te drinken. Wat was het gezellig. Zonder huilen gekletst en gelachen. Het heeft me goed gedaan....bedankt lieve collega's!!

Natuurlijk ben ik snel moe en ben ik tussendoor twee weken ziek geweest (griep). En denk je dan meteen het ergste. Maar dan volgen er ook weer dagen dat ik me super voel. Psychisch en lichamelijk ups en downs.....maar de "ups" zijn overheersend. 

En dat komt natuurlijk omdat ik een rasoptimist ben :-) hahaha

maar ook omdat God mij kracht geeft en ik besloten heb om op de Rots te staan. Ik ben niet bang, want Hij is bij mij.

En ondertussen bid ik (en bidden er hopenlijk veel mensen met mij mee) dat ik nog minstens 25 jaar meemag of gewoon toch lekker 80 word !

 

 

 

  

 

 

 

 

Vakantie

Zo...inmiddels ligt de laatste chemokuur ver achter mij. En dat merk ik! Ik ga me steeds beter voelen. Steeds meer energie, levenslust en het gevoel dat ik weer leef komt steeds meer terug! Des te meer besef ik weer wat een troep die chemo toch is.

Inmiddels ben ik voor de slijmbeursontstekingen in mn beide heupen en ontsteking in mn re-voet (die ik complex heb gebroken 2 jaar geleden) naar de orthopeed geweest. Helaas geen goed nieuws eigenlijk. Mijn hielbeen is versleten.....OKÉ....

Enige oplossing is een operatie om de boel daar vast te zetten. Maar hij begreep ook wel dat ik daar nu niet op zit te wachten. Aangezien het niet zo is opereren en weglopen, nee er volgt een lange revalidatie na de operatie. 

Dus hebben ze geprobeerd om met een prednison-injectie de pijn te stillen en de ontsteking weg te halen.

Met nog steeds veel pijn in mn voet zijn we een paar weken geleden een weekje op vakantie geweest in België. We hebben genoten met zn vijfjes!! Lekker uitslapen, Sinterklaasinkomst op TV kijken, schoen zetten bij de open haard en iedere dag zwemmen en fietsen (vanwege mijn "handicap" gehuurd, omdat lopen niet ging)....heerlijk!! Spierpijn van het zwemmen, maar wat geeft het. Ik voel me heerlijk! En geniet van mn gezin. Strompelend de trap op van de monkey splash, maar ik doe het, want lachen en gieren en gillen in de glijbaan samen met mijn kinderen...het voelt geweldig!

Vorige week toch nog 1 X een nieuwe prednison-injectie in mn voet laten zetten, maar de arts vreest dat het niet helpt, aangezien de eerste ook niet hielp.

Toch lijkt het of het wat doet, want ik loop met minder pijn (ook dankzij nieuwe schoenen en omdat de ontsteking minder is geworden denk ik). 

Hoe dan ook, dan maar niet zo veel lopen. Fietsen kan ik wel!

Het valt niet mee om te vertrouwen, maar voor nu lukt het me aardig. Ik stop mijn angsten weg, want ik wil niet denken aan 'wat als het terugkomt' en 'hoelang leef ik nog' .

Ik richt me nog steeds op 80 jaar :-)

Hoe onrealistisch misschien, maar wat moet ik anders.

Ik heb me de afgelopen tijd wel eens teveel gevoeld. Vooral als het me allemaal te veel werd en te zwaar. Heb toen weleens tegen Wouter gezegd: ik kan beter doodzijn, want ik ben iedereen tot last en alles draait om mijn ziekzijn.....maar Wouter zei: liever een zieke moeder, dan geen moeder. En dat raakte me. Koste wat kost vecht ik door. Voor mijn lieve schatten! Ook al zou ik zelf soms die chemo niet meer willen ondergaan, want het is zo zwaar. Toch MOET ik, voor mijn kinderen. 

Daarom ben ik zenuwachtig over de laatste scan, wat zou de uitslag zijn! Wat hoop ik op een goede uitslag, want ik weet niet of ik een nieuwe behandeling alweer aankan......Alsjeblieft, laat het een goede uitslag zijn!

 

Leef en kijk niet naar de toekomst!

Lieve allemaal,

Het is alweer een tijdje geleden. Kuur drie zit er inmiddels in.

Dat betekent nog één kuur te gaan! (drie chemo-infusen)

Dus zoals ik het tegen mijn kinderen vertelde, nog drie x wordt mamma heel ziek en moe.

Want inmiddels merk ik dat mijn energielevel nog lager wordt en ik vaker op de bank of in bed lig. 

Maar er is ook goed nieuws te vertellen!! Iedereen met facebook heeft het kunnen lezen; de chemokuren slaan aan!!!

YeSssssss!

Na kuur twee moest ik bij m'n oncoloog komen en met weer een paar vragen op zak gingen wouter en ik daarnaartoe.

Ik gaf aan dat ik sinds een paar weken zo'n pijn had aan mijn rechterheup en ook weer van mijn (geopereerde) voet. Daarom had ik zelf al de morfine opgehoogd, omdat ik er zoveel pijn aan had. Ik wist dat er in mijn heup een uitzaaiing zat en dus maakte ik me daar wel zorgen om. Maar dacht, als die uitzaaiing niet reageert op de chemo kan die plek misschien bestraald worden tijdens de kuren. En ook was ik stiekem wel benieuwd of de chemo's zowiezo iets deden....en dus mocht ik voor een CT en PET scan. (mijn oncoloog was zelf ook wel benieuwd, want de tumormarker in mijn bloed was nóg verder gedaald!! )

Donderdag 25 september. Midden in de lissese feestweek waar ik nog doodsangsten heb uitgestaan in een attractie (hoe bizar eigenlijk) op de kermis :-) 

De kids waren vrij, dus we gingen met z'n allen voor de uitslag naar het ziekenhuis. Het leek wel een "gezellig" uitje! En dat bleek te kloppen.....

Goed nieuws! De uitzaaiingen zijn ALLEMAAL NIET meer actief!

??????!!!!!!!!

Het drong niet echt tot mij door....en mijn heup dan? Ja, zei mijn oncoloog, dat is wel raar. Daar zit ws een slijmbeursontsteking en in je andere heup ook en in je rechter enkel!

Wat kan mij dat schelen, een slijmbeurontsteking! Ik ben zoooooó blij dat het geen pijn is door de uitzaaiing !!!!

Je begrijpt, we zijn dankbaar en blij dat de chemokuren zo goed aanslaan. Met dit in mijn achterhoofd kunnen we de laatste kuren nog aan! Ik ben er nog niet, het zijn nog zware weken, maar ik weet nu waar ik het voor doe!

Wouter en ik zijn zo blij, want het betekent ook dat er echt een periode aankomt van RUST en hopenlijk écht GENIETEN.

Want sinds we het weten dat ik uitzaaiingen heb, heb ik door de medicijnen nog geen periode gehad waarin ik me echt goed voelde. Er was altijd wat; misselijk, opgeblazen, moe, pijn, angst voor de toekomst en teleurstelling waar we mee moesten dealen.

Nu hopen wouter en ik en mijn familie dat we vanaf november kunnen genieten van elkaar en dat mijn ziekzijn wat op de achtergrond verdwijnt....

We zijn steeds weer ontroerd door alle lieve berichtjes, kaarten, eten en cadeautjes en bloemen die we ontvangen!

Vandaag kregen we te horen dat we "geselecteerd" zijn voor een droomdag van stichting droomwens (uit het LUMC worden er vaak gezinnen voor uitgenodigd waarvan de ouder ernstig ziek is).

Een lieve voetbalmoeder van Kagia (Thomas z'n voetbalclub) heeft dat voor ons geregeld. Wat bijzonder en ook confronterend....ik ben ernstig ziek...

Maar toch blijf ik hopen op een wonder. En dat is al gebeurd, want de chemo's slaan aan! Maar ik hoop ook dat ik nog heel lang voor mijn kinderen mag zorgen en naast wouter zijn zij mag genieten van alledaagse momenten!!

We moeten LEVEN !!....

dat dringt steeds meer tot mij door.....er is zoveel ellende om ons heen, vandaag hoorde ik dat er een moeder is overleden van een klasgenootje van Thomas aan de gevolgen van een zeldzame spierziekte. Wat ben ik blij en gezegend....ik mag nog LEVEN !!!!!! 

 

 

Gif

 

Iedere woensdag ga ik naar het ziekenhuis om "het gif" in mijn aderen te laten lopen.

Het prikken gaat gelukkig nog, maar wordt wel steeds lastiger. Eigenlijk prikken ze het infuus nu steeds op hetzelfde plekje. 

Volgens die lui daar (hele aardige verpleegkundigen:-)) moet ik nadenken over een PICC catheter (een infuus die kan blijven zitten die ze dan steeds kunnen gebruiken en ik niet meer geprikt hoef te worden). Ik ga er over nadenken...heeeel lang over nadenken, want ik heb er gewoon geen zin in. Misschien dat mijn collega's me nog kunnen overhalen ???

Voor nu schuif ik het nog even aan de kant.

Chemo 5 zit erin en ik voel me er nog redelijk bij. Niet heel ziek, wel klachten van geen smaak en geen eetlust,  griepgevoel etc etc

Gelukkig ben ik niet meer zo opgeblazen en zie ik mezelf weer een beetje terug in de spiegel. En ik zit wat dat betreft beter in mn vel. 

Mijn laatste bloeduitslagen waren positief, de tumormarker is van 65 naar 34 gezakt! Het zegt niet alles, maar ik vind het positief!

Maandag begint de school weer en zal ik mezelf moeten oppeppen om de kinderen op tijd te brengen. We hebben tussen alles door kunnen genieten van de zomervakantie. 

Vol goede moed en vertrouwen gaan we door! Niet de ogen sluitend voor mijn ziekte en voor alle pijn en ellende in de wereld om ons heen, maar proberen door te gaan en te blijven in hoop, geloof en liefde!

 

chemo numero uno

Vandaag een prachtige zonnige dag!

Maar ook een dag van nationale rouw vanwege het vliegtuig wat is neergestort.

De dag dat de oma van Wouter is overleden op een mooie oude leeftijd.

En een dag waar ik de eerste chemo moet krijgen in het ziekenhuis.

Wat een wereld!

Maar toch probeer ik naar de mooie dingen te kijken.

Het uitzicht vanuit de "chemochair" bijvoorbeeld! Prachtig!

De berichtjes van iedereen die me zo goed doen!

De heerlijke zondag met familie, een gezegende dag.

En de kinderen die genieten!

Probeer iets te schrijven, maar ben ontzettend duf van de tavegil die ingespoten is. Heb al gigantisch liggen slapen, maar ik kan nog wel weer!

De chemo vandaag duurt de hele dag.

Ik krijg het 1x per week met de vierde week rust. 12 keer in totaal. Ongeveer vier maanden lang. Heftig dus.

Ik hoop dat mijn lichaam het aankan.

Gisteren op pruikenjacht geweest met mijn moeder en zusje en neefje van 3 maanden.

Omdat ik toch wel lang kaal ben en Julian vond dat ik toch niet kaal op school moest komen. (hij maakte daarna een grapje dat hij m voor de gein eraf ging trekken op school :-) )

Ach ik zie wel. Ik heb er eentje gekozen en zal vooral sjaaltjes dragen denk ik of petjes, maar het is wel handig misschien.

Nu eerst die chemo's goed doorstaan en tussendoor vakantie vieren met de kids.

Lieve allemaal, bedankt bedankt bedankt voor medeleven in welke vorm dan ook!

 

Liefs en dikke X Suus 

 

uitslag leverpuntie

Vorige week stond de leverpunctie op het program. Ik zag er erg tegenop, maar uiteindelijk viel het gelukkig erg mee.

De radioloog bevestigde wel wat mijn oncoloog ook al had gezegd, nl dat het echt om uizaaiingen gaat en dat het geen hemangiomen (goedaardige tumoren/moedervlekken) zijn. Ergens hoop je toch dat ze toch een foutje maken. De clichés kloppen...... bijv. dat je als patiënt hoopt tegen beter weten in.

Een rare week volgde op de leverpunctie. Wachten op de PA-uitslag terwijl je de uitkomst eigenlijk al weet. Wat doe je dan? 

Je wereld staat stil terwijl alles om ons heen doorgaat.

Maar eindelijk was dan vandaag de uitslag bekend van de leverpunctie. 

En idd, het gaat om uitzaaiingen van de borstkanker en heeft dezelfde kenmerken ook weer. Ze zijn zelfs hormoongevoelig! Huh??? Waarom reageren ze dan niet op de hormoonbehandeling???????? Tja, als we dát toch eens wisten!!!!! 

Er moet dus gestart worden met een andere behandeling, iets waar de plekken in de lever op reageren en ook de plekken in mijn botten. En het beste is voor nu chemo. Een infuus met Taxol, die ik ws. 1 keer per week krijg met om de drie weken een week rust. Ik word er ws kaal van....nu moet ik zeggen dat met deze hittegolf ik er heel veel voor voel om het meteen af te scheren :-) 

Er volgen nog gesprekken, maar we verwachten dat de eerste kuur ergens begin volgende week is.

Morgen is de laatste dag van de kinderen voor de vakantie.

We hopen nog twee weekjes weg te gaan ergens in de buurt, zodat we voor de kuur terug kunnen komen.

Wouter en ik proberen te genieten van de kleine geluksmomentjes en te vertrouwen. We leven bij de dag.  

Ik weet dat ik het moet ondergaan en dat niemand het weg kan nemen, maar wat is het fijn als iemand dan zegt: " we slepen je erdoorheen!" 

Inmiddels staan we dus weer in vechtstand, we gaan ervoor!

met de belofte:

Maar al moet u nog korte tijd lijden, God, de bron van alle genade, heeft u geroepen om in Christus Jezus deel te krijgen aan zijn eeuwige luister. God zal u sterk en krachtig maken, zodat u staande zult blijven en niet meer zult wankelen. Hem komt de macht toe, voor eeuwig. Amen. -- 1 Petrus 5:10-11 (Nieuwe Bijbelvertaling)

 

Uitslag PET scan

De meesten hebben het al gehoord. De uitslag van de PET scan.

Een teleurstellende en heftige uitslag. Een tweeledige uitslag. De uitzaaiingen in mn botten zijn kleiner geworden en minder actief. De hormoontherapie slaat aan.  Zelfs het proces in mijn borstbeen (wat niet is bestraald) is kleiner. En in mijn schedel ook.

Maar helaas zijn er nu drie plekken gezien in mijn lever die oplichten. En dat is niet goed.

In 8 weken tijd zijn die daar "ontstaan".

Omdat ze willen weten wat voor eigenschappen de plekken op mn lever hebben willen ze een leverpunctie doen.

Een heftige uitslag met veel consequenties.

Ik  had gehoopt met deze therapie een jaartje "normaal" te leven.  

We zijn even totaal uit het veld geslagen......ik weet ook niet wat ik zeggen moet. Ik moet alles maar weer ondergaan. 

Een leverpunctie is daarvan het eerste wat moet gebeuren.

Die kaart had ik nog niet getrokken....

 

 

Hèhè

Eindelijk voel ik me beter. Minder opgeblazen en niet meer zo moe.

Vanmorgen dus niet de auto maar heerlijk met Sarah en Julian op de fiets naar school!

Het zonnetje werkt zeker mee!

Zou het nu dan eindelijk écht bergopwaarts gaan???? 

PET scan

Vandaag stond de PET scan op het program.

Ik stond op met zenuwen en verdriet....ik wil dit niet, ik wil NIET ziek zijn!!! Bah, ik wil LEVEN 

Van 9:00-12:00 in het ziekenhuis. PET en CT zijn gemaakt....nu in spanning afwachten op de uitslag.

Lieve allemaal, bedankt voor jullie lieve berichtjes!!

De mailtjes, berichtjes, appjes, een ovenschaal in de schuur, een kaart op de deurmat, allemaal zo hartverwarmend!!

Door jullie en door dragend gebed kunnen wij het als gezin aan!

 

 

Afbouwen Dexa

Sinds mijn laatste opname in het ziekenhuis ivm hoofdpijn (vanwege de uitzaaiingen die in mijn schedel tegen mijn botvlies drukken) voel ik me niet tof. Door de dexamethason. Het helpt tegen de hoofdpijn. Maar daar is alles mee gezegd. Ik voel me opgejaagd, onrusig, hyper en echt totaal niet mezelf. 

En het meeste erge vind ik dat ik zo'n vreselijk opgeblazen hoofd heb!

als ik in de spiegel kijk zie ik niet mezelf... 

maar nu mag ik het afbouwen! Gelukkig!

Hopen dat ik me snel beter voel en niet zo opgeblazen....merk wel dat ik rustig aan moet doen, omdat mn hoofdpijn anders opspeelt. Maar ik voel het aankomen.....dus hopen dat het goed gaat!

De artsen zeggen. Genieten moet je en alles kunnen doen!!!

Maar hoe doe je dat als je lichaam niet meewerkt.....???????

Gisteravond een gezellige avond gehad bij mijn lieve vriendin.

Gezellig als mensen praten over werk voetbal gezin en hun leven! Merk dat het me goed doet.

Weer een bevestiging : LEEF SUUS LEEF !

 

 

 

Hi !!!

Hi !!!

Tja...op advies van mijn nieuwe huisarts en Wouter ben ik dus een blog begonnen.

Voor iedereen die wil lezen wat mij zoal bezighoudt, hoe het gaat met mijn gezondheid, behandelingen, uitslagen, nieuwe ontwikkelingen, ziekenhuisbezoekjes etc etc en hoe ik doorga met mijn leven.

Want : Suus wil Leven ! is mijn motto

 

Dus tot blogse ?

 

Liefs, Suzanne